PERTHES: LA PALABRA MÁGICA EN ESTA ENFERMEDAD ES PACIENCIA


Es la mejor manera de sentirse apoyado, que no crean que es una enfermedad rarísima que hay que esconderla, hay que hablar y expresar los sentimientos, la ayuda que puede dar la asociación y las familias es fundamental.

 

 

 Elena lleva trabajando 17 años  en esta asociación y desde hace 16 años informando sobre la enfermedad en la página web www.familiasconperthes.net. Una de las tareas de la Asociación es poner en contacto a las familias con niños que la padecen; legalmente están activos hace un poco más de un año y se encuentran organizándose y buscando socios; han  editado una revista; han contactado con traumatólogos y personas que han tenido Perthes, para ayudar a las personas que ahora padecen esta enfermedad rara, además realizan otras actividades. 

Mónica Maldonado, es madre y miembro de la asociación ASFAPE,  su niño llevaba una vida normal, pero a la edad de 3 años le detectaron la enfermedad de Perthes, actualmente el niño tiene 5 años y sigue con el tratamiento.

¿Qué sintió cuando le diagnosticaron a su hijo que tenía una enfermedad desconocida llamada Perthes?

 Elena_  Destrozada, porque además tiene un nombre tan raro,  cuando te lo dicen lo primero que piensas es horrible, luego llegas a casa y te sientes perdido porque no has escuchado que alguien tenga esta enfermedad, el médico te dedica poco tiempo, no te explica, hace 16 años no había información ahora entras en internet y encuentras grupos y asociaciones, en ese momento había una desinformación total,  mi experiencia fue buscar quien ha tenido la enfermedad y qué pasa en el futuro, por eso comencé con la página web, busqué gente y es allí en donde encuentras personas que te dicen que han tenido la enfermedad, pero que realizan deporte y llevan una vida normal.

 Mónica_ Nos dijeron que tenían que ver si el diagnóstico era Perthes, pero que todavía no estaban seguros, nosotros nos quedamos desconcertados, no creíamos lo que estaba pasando, yo pensaba que era un error médico, y con la esperanza de que la prueba salga negativa, pero lamentablemente le hicieron la prueba y tenía la enfermedad, cuando íbamos investigando sobre la enfermedad, yo reaccioné a la semana y fue cuando me angustié, además estaba embarazada, el mundo se me venía encima, no comprendía lo que pasaba; mi marido se informó y entró en la asociación en donde nos dieron información más detallada y de primera mano.

¿Cuáles son los síntomas que tiene el niño para llevar al médico?

 Elena_ Normalmente suele ser cojera, vas al médico y te dice que es una sinovitis, te manda reposo, se pasa, vuelve a recaer, dolor en la rodilla, ingle, muslo, incluso hay algunos que no notan nada; es asintomático, los síntomas más visibles son el dolor y la cojera.

¿Cómo se informaron de esta extraña enfermedad?

 Mónica_ Acudimos a la pediatra, pero ella no me dio ninguna información, dijo que era por el crecimiento, cuando el niño ya no podía caminar fuimos a urgencias le hicieron una radiografía y fue allí cuando le detectaron la enfermedad.

 Elena_ El problema que tenemos es el primer diagnóstico, en mi caso la pediatra en cuanto lo vio dijo esto es un Perthes y me envió inmediatamente al traumatólogo y el me decía que no se veía nada y tú piensas: de quién es la equivocación?, pero ese año que te pasas con distintos diagnósticos, es un tiempo muy valioso para poder tratar la enfermedad; son niños que nacen perfectamente y te preguntas como puede pasar, no se ve nada externamente solo te das cuenta de que ha cojeado, te pasas un tiempo que nadie te ha hecho caso y seguramente un tiempo crucial para decir vamos a tratar la enfermedad.

 Para las enfermedades raras reciben ayudas sociales?

 Elena_ No, en algunos casos,  una de las cosas que necesitamos las familias es que nos den la discapacidad ya no por el tema económico, sino por ejemplo para tener una plaza de aparcamiento porque los niños tienen  que ir con muletas,  sillas de ruedas, ya que ellos no pueden caminar grandes distancias y en eso tarda mucho, hasta que te conceden la discapacidad y cuando te la dan quizá ya no la necesitas, si a un niño lo operan y lo escayolan es entonces cuando necesita la plaza de aparcamiento, sin embargo la discapacidad se la dan después.

 Mónica_ En mi caso sí he recibido ayuda, el primer año sí nos dieron la discapacidad, la tramitación de los papeles tarda mucho eso es lo malo, la ayuda fue mínima al ser temporal recibimos corto tiempo, en cuanto a la segunda vez de tramitación me decepcioné, ellos no tomaron en cuenta las radiografías, ni informes médicos entonces para ellos el niño está bien, y ya no contamos con esa ayuda.

 El paciente pierde autonomía?

 Elena_ Sí estamos siempre diciendo: no corras , no saltes , no juegues al fútbol, no chutes la pelota, entonces sí pierde autonomía, hay que hacer que realicen actividades más tranquilas porque no pueden hacer las actividades normales de un niño de su edad. 

¿Cómo influye la enfermedad en los niños, ya que no pueden desarrollar actividades normales?

 Elena_ Supongo que sí aunque ellos lo llevan mejor que los mayores, si uno le explica por qué no puede correr, jugar al futbol, hay veces que se les olvida porque es un niño, pero suelen aceptarlo mejor que los mayores, bien es cierto que los padres podemos hacer mucho y tenemos que  explicar la enfermedad en el colegio para que en el entorno que esté, todo el mundo le ayude  a llevar la situación, tanto los profesores como compañeros y los padres de los alumnos, las actividades que pueden realizar son: waterpolo, natación, música,  ajedrez, entre otras actividades.

 Mónica_ En mi caso el niño lo llevó bastante bien, nosotros no le dijimos tienes que gatear y lo hacía, ahora lo está llevando más complicado porque la sociedad influye mucho, la gente le dice ya te vemos bien, ya puedes correr, entonces él piensa ya puedo correr y lo hace.

¿Qué cuidados especiales necesitan?

 Elena_ Sobre todo no machacar la cadera, no correr, saltar, caminar largas distancias,  sobre todo no jugar al fútbol, pero tenemos la suerte de que llegarán a hacer una vida más o menos normal, en un 80 por ciento de los casos evolucionan bien.

 Todos los niños con esta enfermedad necesitan operación?

 Elena_ No, son muy diferentes de unos niños a otros, no hay una pauta, no duran el mismo tiempo, pero en unos casos son más agresivos que otros, entonces hay algunos que necesitan operación porque la cabeza del fémur tiene que posicionarse en su sitio, pero  hay otros Perthes que se curan simplemente con tener cuidado y hacer las revisiones pertinentes.

 Mónica_ Sí, me han dicho que le tienen que operar más adelante, está evolucionando su regeneración bien, pero hay que operarle antes de los 8 años.

¿Cuáles son las secuelas de las personas mayores?

 Elena_ Los que tenemos son la artrosis temprana y que necesitan una prótesis, hay jóvenes de 20 años que ya necesitan prótesis, tenemos un grupo de personas mayores y ya tienen prótesis pero con esto mejora su calidad de vida, sin embargo, hay un problema, que sólo duran 10 años y eso depende de cómo es tu actividad, y de cómo la acepte tu cuerpo, son gente muy fuerte y aceptan lo que tienen y aceptan sus limitaciones, unos a otros se dan consejos de ponerse o no la prótesis.

¿Qué les pueden decir a los padres que se encuentren con un niño con Perthes?

La palabra mágica en esta enfermedad es paciencia, y asumir que es un niño que tiene ciertas limitaciones, que busquen ayuda, aceptar la enfermedad, y hacer lo que el traumatólogo dice, seguir adelante que no tengan miedo, no somos bichos raros, que busquen en internet, hay mucha información acerca de la enfermedad, que se pongan en contacto con gente que tiene este problema, y así sabrán enfrentar la enfermedad mucho mejor. Es la mejor manera de sentirse apoyado, que no crean que es una enfermedad rarísima que hay que esconderla, hay que hablar y expresar los sentimientos, la ayuda que puede dar la asociación y las familias es fundamental.

 Mónica_ La asociación ASFAPE me ha ayudado mucho, porque la información es fundamental,  saber que otras personas que tienen esta enfermedad y te pueden ayudar, además los padres planteamos todas las dudas y escuchamos los consejos que ellos nos dan. 

 

Texto:Deysi Chuquirima/fotos: Salgado Albán.

VER MÁS FOTOS…

 

Deja un comentario