Todo por una sonrisa de Izan

-Izan mensualmente tiene unos gastos de 940 euros, imagínate lo que es eso para una familia en la que uno de los miembros compagina, como puede, su trabajo con el cuidado de Izan ya que tiene que estar pendiente de él.

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Fotos: Juan Pablo Verdesoto-Mli


Muchos son los síndromes raros o desconocidos que afectan a niños, hombres y mujeres a lo largo y ancho del mundo. Síndromes a los cuales no se les encuentra cura e incluso la explicación médica del caso deja con mal sabor de boca a médicos y familiares del paciente que lo padece.

Las familias que han tenido que lidiar con este tipo de casos han sabido poner su mejor sonrisa y a pesar de las dificultades han sacado adelante a su familiar. Este es el caso de Izan un niño de ocho años que padece el extraño síndrome de Angelman (ASA), enfermedad neurogenética que se asocia al cromosoma 15 y afecta a 1 entre 30.000 recién nacidos. Este síndrome se caracteriza por un retraso mental severo, afectación severa del habla, temblores de las extremidades, un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad. Son comunes las crisis epilépticas convulsivas, el insomnio y la microcefalia.

¿Cómo se enteró de la enfermedad de Izan?

La historia de Izan es algo complicada, notábamos que algo no iba bien, se lo notaba sobre todo yo, porque no me miraba, su mirada era hacia el techo, recuerdo que le decía a mi madre parece que está viendo fantasmas, porque miraba y sonreía sin ningún sentido. Entonces empezamos a llevarle a pediatras, estos me decían que estaba bien, que estaba perfecto pero nosotros seguíamos sin quedarnos a gusto porque veíamos que lo que pasaba no era normal.

Cuando Izan tenía 8 meses conseguí que me derivaran al hospital de Parla, con el jefe de pediatría y me dijeron que le notaban flojito de tono pero que no era nada importante, para que yo me quedé a gusto y deje de dar el “coñazo”, le mandaron a hacer unas pruebas, le hicieron una ecografía de la cabeza y fue ahí cuando notaron algo, pero que no sabían qué; no sabían si iba a leer, andar o escribir. Pasaron de decir que no tenía nada a dar esa noticia para la cual no vas preparada.

¿Cuál fue su reacción al recibir esa noticia?

No fui capaz de reaccionar no podía levantarme de la silla, la verdad no sé cómo explicar lo que sentí, fue como recibir una puñalada, en ese momento te quedas noqueada y no sabes que hacer, decir o cómo actuar.

¿De dónde sacó fuerzas para decir “Voy a sacar adelante a mi hijo”?

Los que sacaron fuerzas fueron los que estaban a mi alrededor, mi hermano y mis padres, porque yo me encontraba bastante hundida, pero me dije “Si yo estoy mal no voy a ser capaz de sacarlo adelante y él solo no puede” . Izan tiene todo el derecho del mundo de disfrutar la vida como cualquier otro niño, claro dentro de sus posibilidades. Fue  que decidimos que íbamos a buscar todo lo que fuera necesario para poder darle lo mejor.

Yo creo que las dificultades empiezan ahora realmente, porque los primeros años no deja de ser un bebé y lo manejas bien. Sí afecta mucho la enfermedad, las crisis epilépticas además tienes que aprender a trabajar con él, pero sobre todo a superar ese miedo de ver que a tu hijo le pasa algo. Realmente lo duro empieza ahora porque él pesa más tienes que cogerlo, porque al fin y al cabo él no deja de ser un bebé aunque tenga ocho años. Ya puedes darte cuenta de cómo me busca (lo dice mientras Izan sube a sus piernas para acurrucarse en el pecho de su madre).

La dificultad va desde juguetes que no encuentras, por ejemplo a él le gustan las motos, pero una moto de juguete no aguanta ya su peso, a la silla del coche que ya no la hacen para niños de su tamaño o las sillas para el paseo. También es muy complicada la conciliación del trabajo con la enfermedad. Pero la dificultad más grande es la búsqueda de terapias y ver cómo las vamos a pagar, porque todas son privadas, la seguridad social no cubre nada, ni siquiera el fisio.

Los cuidados que deben tener con él son distintos ¿Donde los aprendió?

Vas aprendiendo de lo que te cuentan, lo que te dice el médico, pero sobre todo creo que depende del instinto materno, porque incluso llegas a saber cuándo le va a dar una crisis epiléptica, es increíble la conexión que llega a surgir .

¿Quiénes son esas personas o persona que le ha dado las fuerzas en los momentos de debilidad?

Mi mayor apoyo han sido mi hermano y mis padres, pero sobre todo mi hermano, él se ha encargado de buscar todos los eventos, de organizar todo para poder recaudar lo máximo posible, porque la verdad es que sin esa ayuda no podríamos hacer nada, porque no hay ninguna ayuda social o estatal que nos apoye en algo, vale, tenemos la ayuda de dependencia pero no cubre absolutamente nada.
Izan mensualmente tiene unos gastos de 940 euros, imagínate lo que es eso para una familia en la que uno de los miembros compagina, como puede, su trabajo con el cuidado de Izan ya que tiene que estar pendiente de él.

Tiene una segunda hija ¿No tenía miedo?

Ella apareció sin ser buscada, literalmente, yo no me planteaba tener más niños, porque Izan es un trabajo duro, casi no duerme, si él se despierta a las 4 de la mañana, ahí empieza tu día y puede acabar a las 12 de la noche, pues imagínate meter otro miembro en la familia. Pero la verdad es lo mejor que nos ha podido pasar, porque disfrutas la maternidad como realmente la debes disfrutar, sin miedos y recibiendo lo que realmente te da un bebé, porque aunque Izan te da muchas cosas, muy bonitas y diferentes, no es lo mismo.

Mi hija es una superviviente, porque ella ha tenido que aprender a estar en un segundo plano y muchas veces ha tenido que aprender a valerse por sí misma. Para que te hagas una idea, cuando ella no había ni siquiera cumplido el año, a Izan le dio una crisis epiléptica en el coche, íbamos nosotros solos y fui directa al hospital, ella tuvo que quedarse en el coche mientras yo entraba con Izan en el hospital y se quedó ahí hasta que alguien pudo ir a recogerla, claro está el guardia de seguridad me ayudó mirando que nada malo le pasase a ella. Ella es muy lista pero porque no le ha quedado otra opción.

¿Cómo es la relación de ella con su hermano?

Es súper buena, aunque es verdad que Izan al principio no le tenía mucho en consideración, porque él no era consciente de que era su hermana, era muy gracioso porque cuando ella era bebé Izan la cogía como si fuera uno de esos muñecos a los que se les puede apretar la mano para que canten, fueron momentos muy graciosos. Y ella se ha implicado, porque desde que nació vio la implicación de cada uno de nosotros y es una más, ella recoge tapones, me ayuda a cambiarlo muchas veces, le echa la colonia, lo peina e incluso le da de comer.

¿Cuándo nació la idea de la sonrisa de Izan?

La sonrisa de Izan nació porque necesitábamos dinero para poder darle todas las terapias posibles, así que decidimos a través de las redes sociales hacer una campaña de recogida de tapones y luego hemos ido avanzando. Creamos la página web y  decidimos ponerle ese nombre, porque Izan tiene una sonrisa preciosa y esta es una característica del síndrome de Angelman, al principio se les llamaba niños felices o marionetas felices, porque siempre tienen una apariencia de sonrisa.

Cuando ven toda la ayuda y el apoyo que reciben, ¿Cómo se sienten?

Yo no tengo palabras para agradecer todo, porque a lo mejor ellos piensan que van a un evento y ya está, pero cuando una familia necesita ayuda con que sólo vaya una persona y ayude a tu hijo, es todo.

Para poder recaudar fondos para las terapias de Izan además de recoger tapones, han hecho un calendario ¿Cómo fue la sesión de fotos con los chefs?
Gracias a las personas de Parla que están muy concienciadas podemos reciclar los tapones y pagar una terapia, el calendario es temático y este es el tercero que hacemos, el primero lo hicimos con personajes famosos como Dani Rovira, Almudena Cid, etc., y con él queríamos difundir la historia de Izan, el segundo fue con los locutores de la Cope y con él lo que buscábamos era dar voz y expresar lo que pasa cuando aparece una enfermedad y este año lo hemos hecho con los chefs más importantes de la cocina española. Cada año nos vamos superando es una cosa increíble, el encargado de contactar con estas personas es mi hermano, parece algo imposible de hacer pero él llega, no sé cómo pero llega. Y la verdad es que cuando todos conocen a Izan y su historia quieren apoyarlo.

Para finalizar, qué mensaje daría a las familias que están pasando por lo mismo que usted?

Aprovechando lo que está sucediendo ahora con todo el tema de Nadia y sus padres, creo que se nos van a cerrar muchas puertas, porque esas personas han tocado lo que no se puede tocar, que es el corazón de las personas, así que yo simplemente, a esos padres que juegan con sus hijos, con lo que duele, porque cuando te dicen que un hijo se te muere y no es verdad, les pediría que no lo vuelvan a hacer. Porque hay madres y padres (Gema se emociona) que verdaderamente lo pasan mal cuando un médico te dice que tu hijo se te va a morir, es muy doloroso. Yo no puedo entender como unos padres pueden jugar con eso con lo doloroso que es.
Para familias como la mía que estamos en la lucha incansable de darle lo mejor a nuestros hijos les digo, que a pesar de lo difíciles que son los primeros años de intentar acoplarse a todos los tratamientos y seguir con tu vida conviviendo con la enfermedad, que luchen, que no tiren la toalla, que miren la sonrisa de ellos, que sigan porque merece la pena sólo por el cariño y por la ternura que ellos te dan.

Si alguien quiere ayudar a IZAN, pueden visitar la página de www.lasonrisadeizan.com

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